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(Géo)politique et Santé

Santé et Big Data : l’Etat et les individus, impuissants face aux pouvoirs des réseaux

Health and Big Data: the State and the Individuals, Powerless in Front of Powers of Networks
Joël Colloc

Résumés

L’utilisation d’Internet, des réseaux sociaux conduit les utilisateurs à partager de nombreuses données concernant leur vie privée et leur santé. La consultation de sites, l’usage du téléphone portable ou d’une tablette laisse de nombreuses traces qui sont journalisées et indexées grâce aux identifiants utilisés. Ces données permettent de construire le profil des personnes ce qui provoque des conséquences sociales qui peuvent conduire à l’exclusion. Le Big Data est défini sur le plan informatique, du point de vue des économistes et des gestionnaires intéressés par les avantages que les entreprises peuvent tirer de ce gisement de données. L’article présente les avantages et les limites de l’utilisation des clouds pour le stockage de données personnelles de santé. Enfin, des solutions sont proposées pour préserver le respect de la vie privée.

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Texte intégral

Introduction

1Les français utilisent de plus en plus Internet et les réseaux sociaux sur lesquels ils divulguent volontiers des informations concernant leur vie privée et leur santé. De plus, les consultations de sites, de forums par chaque utilisateur laissent des traces qui sont journalisées et indexées grâce à l’adresse IP qui identifie le sous-réseau de connexion et l’adresse MAC qui identifie la machine utilisée sur Internet. Ainsi lorsque l’utilisateur navigue sur des sites traitant de problèmes de santé qui le préoccupe, les liens parcourus sont indexés à l’aide des identifiants IP et MAC ce qui permet de présumer son profil de santé. Par exemple, un utilisateur qui consulte fréquemment des liens concernant le cancer du colon laisse suspecter qu’il peut souffrir de cette pathologie. Ces données journalisées, accumulées sont ensuite exploitées à l’insu des utilisateurs par des tiers à l’aide des techniques d’analyse sémantique du Big Data à l’instar des logiciels de Customer Relationship Management (CRM), Gestion de la Relation Client utilisées pour cibler les acheteurs potentiels d’un produit ou d’un service. Il devient très difficile de garder ses problèmes de santé confidentiels. L’impact social de l’utilisation de ces données est considérable. Obtenir un prêt, un emploi stable lorsque l’on a un cancer, une maladie cardiovasculaire, une hépatite C, le Sida, un état dépressif… devient presque impossible, puisque les recruteurs et les banquiers ont accès aux réseaux sociaux. Les technologies du Big Data fondées sur le Web sémantique et l’interrogation transversales (Data Mining) des bases de données permettent le profilage par les banques et assurances afin d’exclure tacitement des personnes en raison de leur état de santé. Ces risques d’exclusion sont rappelés dans le discours inaugural de la commission fédérale du commerce américaine par son organisatrice Edith Ramirez qui introduit la notion de « discrimination par algorithme » consécutive au Big Data (Ramirez, 2014). Les profits de ces organismes financiers reposent sur le fait d’assurer des risques qui ne se produisent jamais ou très rarement en sélectionnant leurs clients. Par ailleurs, le Big Data présente des intérêts épidémiologiques et en santé publique (détecter des conduites inadéquates, des problèmes de pharmacovigilance, des mauvaises pratiques dans des populations...). Ces données peuvent être collectées par des personnels de santé aux différentes étapes du processus de décision clinique : le diagnostic, le pronostic, la thérapie, le suivi thérapeutique dans le cadre d’un protocole scientifique déposé au comité de protection des personnes. Ces données peuvent aussi aujourd’hui être collectées via des objets connectés ce qui est abordé dans la première partie. Comment maîtriser les usages des données issues des technologies Big Data ?

2Cette question n’est-elle pas illusoire lorsque ces données sont stockées dans un cloud hébergé à l’étranger ?

3Ce problème a plusieurs dimensions :

4-Une dimension médico-légale : le secret médical existe-t-il toujours ? Quelles responsabilités ont les soignants dans l’utilisation de ces données ?

5-Une dimension éthique : décider au cas par cas quelles données sont confidentielles ou pas et qui peut exploiter des données nominatives pour des études scientifiques cliniques et épidémiologiques en garantissant la protection de ces données ?

6-Une dimension épistémologique et sociale : le Big Data n'est-il pas l'ouverture vers le Big Brother et l'anéantissement de l'individu par sa dilution dans la société ? En effet, les atteintes à la vie privée (tentative de chantage, rackets, harcèlement moral et sexuel notamment des enfants, harcèlement au travail, atteinte à la réputation...) n’ont jamais été aussi nombreux depuis le développement des réseaux sociaux. Ils conduisent à une dilution des frontières entre le travail et soi, les amis et soi, la famille et soi qui deviennent omniprésents, envahissants, intrusifs et occupent bientôt tout l’espace de votre vie. Avec Jean-Pierre Claris de Florian dans le grillon nous pensons « Pour vivre heureux, vivons caché ». Ainsi, des moyens informatiques de protection des données confidentielles et du respect de la vie privée doivent être renforcés. Une meilleure information du public sur l’usage qui peut être fait de leurs données personnelles doit être mise en place. Aujourd’hui, des clauses de contrat souvent illisibles et pléthoriques, incluses dans les licences d’utilisation des réseaux sociaux et même de certains systèmes d’exploitation, obligent tacitement les usagers à renoncer à la propriété de leurs données personnelles à partir du moment où ils utilisent ces services ou logiciels. Cet article comporte quatre parties : La première partie donne plusieurs définitions du Big Data du point de vue des informaticiens qui proposent de nouveaux modèles, méthodes et outils et de celui des utilisateurs : des économistes et gestionnaires. La deuxième décrit tour à tour l'activité médicale, le parcours de soins, une méthode de décision éthique et l’essor de l’informatique médicale. La troisième partie traite du rôle des systèmes d'informations médicaux dans l’exercice de la médecine dans ses dimensions clinique et épidémiologique. La quatrième partie décrit les avantages, les inconvénients et les conséquences du développement d'Internet, du Big Data, du cloud dans le domaine de la santé. En conclusion, nous faisons quelques propositions pour protéger la confidentialité des données individuelles de santé et de protection de la vie privée dans un contexte où les individus et les états deviennent impuissants face aux pouvoirs des réseaux.

Définitions du Big Data

7Il n’existe pas de définition unifiée et précise du Big Data qui est un objet complexe polymorphe et qui comporte des définitions différentes selon les communautés qui s’y intéressent en tant qu’utilisateur ou fournisseur de service. Seule une approche interdisciplinaire permet d’appréhender la posture des différents acteurs : les concepteurs et fournisseurs d’outils (les informaticiens), les catégories d’utilisateurs (gestionnaires, responsables d’entreprises, décideurs politiques, chercheurs), les acteurs de la santé et les usagers.

Informatique, bases de données et Big Data

8Cette partie concerne l’évolution technologique qui a conduit à la genèse du Big Data. C’est dans la recherche en informatique que se développent les nouveaux outils d’aujourd’hui et de demain. Il est donc indispensable de comprendre l’évolution récente des technologies pour évaluer leurs perspectives réelles actuelles et futures en se prémunissant contre les fantasmes, les spéculations ou encore les désirs. Il n’est pas nouveau que les aspects éthiques de l’utilisation de l’informatique en santé soient étroitement liés aux capacités d’indexation qu’elle permet (Vitalis, 1981), (Colloc, 1985). Ces aspects éthiques sont abordés dans la deuxième partie. L’informatique « data processing » s’intéresse aux outils de gestion des bases de données. Jusque dans les années 60, les systèmes d’exploitation stockaient les données dans un système de fichiers. A la fin des années 60 apparaissent les premiers systèmes de gestion de bases de données (SGBD), les systèmes réseaux et hiérarchiques. A partir des années 1970 Edgar Frank Codd propose le modèle relationnel dans un article séminal (Codd, 1970) qui aura un énorme succès et conduira aux SGBD relationnels comme DB2®, ORACLE ®, SYBASE® et ACCESS ®. Dans les années 80 apparaissent les modèles orientés objets qui apportent une plus grande richesse sémantique avec des langages de programmation comme C++ puis Java. L’avènement d’Internet, permet d’exploiter des liens sémantiques hypertextes avec l’HyperText Markup Language (HTML) développé par Timothy John Berners-Lee un des principaux précurseurs du développement du World Wide Web (WWW) et directeur du World Wide Web Consortium (W3C). Le Web est fondé sur le protocole HTTP et HTML dès 1990. Tim J. Berners-Lee introduit la notion de Web sémantique dès 1994. HTML est fondé sur le langage SGML (Standard Generalized Markup Language) proposé par Charles Goldfarb en 1986 comme une norme (ISO 8879:1986) de langage de balisage. L’eXtensible Markup Language (XML), proposé par Tim Bray est fondé sur SGML et offre un langage plus générique qui favorise l’interopérabilité, c’est à dire l’échange de structures de données complexes (arbres en particulier) entre des systèmes informatiques différents (ordinateurs, systèmes d’exploitation, navigateurs...).

Figure 1 : « Le layer cake » de T.J. Berners-Lee W3C © (Cruz-Cunha, 2009)

Figure 1 : « Le layer cake » de T.J. Berners-Lee W3C © (Cruz-Cunha, 2009)

Légende
- UIA : Interface Utilisateur et applications
- Trust : Préconisation de fiabilité et d’authenticité des données et des utilisateurs
- Proof : Validation et preuves de la qualité des données
- Unifying Logic : logiques d’unification afin d’implanter du raisonnement logique
- Ontology OWL : Langage de développement d’ontologies OWL
- RIF (Rule Interchange Format) Interopérabilité entre langages de règles logiques
- OWL (Web Ontology Langage) Langage de description d’ontologies
- SPARQL (SPARQL Protocol and RDF Query Language) est un langage de requête inspiré de SQL mais fondé sur RDF
- RDFS langage de descriptions légères de connaissances
- RDF (Resource Description Framework) est un modèle de graphe permettant de décrire des relations entre concepts (sujet, prédicat, objet), sur lequel s’appuie OWL
- XML : eXtensible Markup Language est un langage de balisage générique
- URI/IRI : Internationalized Resource Identifier : IRI offre une généralisation des adresses Internet fondé sur l’alphabet 16 bits : UNICODE (toutes langues mondiales)
- CRYPTO : Recommandation du W3C en matière de cryptographie

9Le langage logique de description d’ontologies Web Ontology Language (OWL) est construit sur RDF (Resource Description Framework) un langage de description de connaissances qui exprime des relations entre des concepts et s’appuie sur le langage XML. Nous avons pu tester OWL pour décrire des ontologies médicales (Shen et al., 2014). L’imbrication des différents langages pour un Web sémantique a été décrit par Tim J. Berners-Lee figure 1. Les utilisations en sciences sociales ont particulièrement été décrites dans (Cruz-Cunha, 2009)

10Les progrès du Web sémantique autour de la panoplie de concepts et d’outils proposés par le consortium W3C conduit à une amélioration considérable de l’interopérabilité sémantique qui permet de trouver des correspondances non seulement de mots mais également de concepts similaires unis par des relations sémantiques et même de capacités de raisonnement déductif, inductif ou abductif à l’aide d’opérateurs logiques : couches Unifying Logic et RIF de la figure 1. Concernant le volume des données, en 1974 a lieu la première conférence Very Large Data Bases (VLDB) qui regroupe les informaticiens qui recherchent l’amélioration des capacités de stockages des bases de données et des techniques d’indexation et de partage des données. Les langages algébriques de requête puissants comme SQL permettent aux utilisateurs de poser des questions complexes à un ensemble de bases de données relationnelles. SPARQL est un descendant de SQL qui exploite les relations sémantiques des ontologies codées en RDF (relations généalogiques, généralisation/spécialisation, composition, causalité).... Les langages XML, OWL, SPARQL... permettent de développer des outils puissants d’indexation et de requête adaptés au Web sémantique (figure 1). Le lecteur intéressé peut consulter le site du W3C (http://www.w3.org/​TR) qui regroupe dans une volumineuse arborescence les standards et spécifications du Web.

11Cette notion de très grande base de données qui contiendrait toutes les données et connaissances du monde est une vocation ancienne qui explique pourquoi le Big Data constitue aujourd’hui un des thèmes favoris des informaticiens de la communauté VLDB. A côté du logiciel, le matériel a beaucoup progressé. Selon la loi de Moore, entre 1971 et 2001, la puissance des machines a doublé chaque année (fréquence et nombres de transistors des multiprocesseurs, architecture parallèles, capacités de stockage des disques). Aujourd’hui, des Datacenter contiennent de nombreux clusters d’ordinateurs et de disques dont les capacités de stockage et les performances d’accès sont nécessaires pour offrir des solutions de cloud computing. Toutefois, les spécialistes en bases de données (BD) restent beaucoup plus modérés face aux capacités sensationnelles prêtées au Big Data par les économistes et les gestionnaires en regard de la performance réelle des outils logiciels actuellement disponibles.

12Le logiciel constitue le goulot d’étranglement de la performance du Big Data. Les informaticiens dénoncent l’aspect mode et la frénésie qui règne autour du terme Big Data. Ils effectuent des mesures statistiques des performances actuelles (benchmarks) des SGBD actuels qui sont bien en deçà des objectifs prétendus par les promoteurs ou utilisateurs du monde de l’économie et de la gestion (Rabl, 2012) (Baru et al., 2015). Les techniques de fouille de données (Datamining) constituent un ensemble de techniques mis à la disposition des entreprises pour trouver des données répondant à de multiples critères transversaux à de nombreuses bases de données hétérogènes qui ont été préalablement bâties pour des besoins a priori très différents et qui contiennent des types de fichiers variés. Les outils OnLine Analytical Processing, (OLAP) gèrent (création, stockage, indexation, interrogation) des entrepôts de données (Datawarehouse) avec plusieurs déclinaisons : Multi-dimensional OLAP (MOLAP) fondé sur un hypercube, Relational OLAP (ROLAP) qui s’appuie sur des SGBD relationnels. Ces outils offrent la possibilité d’établir des requêtes transversales dans un entrepôt de données (Datawarehouse) composés de magasins de données (Datamart) qui correspondent à des grandes fonctions de l’entreprise (vente, finance, production, ressources humaines...) et qui contiennent de nombreux types de données très variés (HTML, XML, fichiers textes, tableurs, Enterprise Resource planning (ERP)). Les cubes de données permettent de bâtir des vues multidimensionnelles sur les données existantes avec des dimensions temporelles ou selon des dimensions liés aux types d’objets stockés dans les différentes bases (produits, clients, ventes, achats magasins) pour une application de gestion. Ces cubes sont stockés et indexés selon les technologies MOLAP ou ROLAP. Il est ensuite possible de naviguer dans les différentes dimensions du cube et donc d’effectuer des requêtes transversales, de bâtir des tableaux de bord sur les bases du Datamart avec des générateurs d’états et de synthèses à destination des décideurs. Le principal objectif de la recherche en informatique sur le Big Data consiste à développer de nouvelles plateformes et des algorithmes d’analyse et de requêtes plus puissants comme dans le projet Stratosphere (Alexandrov et al., 2014). Certains informaticiens ont conscience des risques d’atteinte à la vie privée que font courir les avancées technologiques des bases de données et proposent des chartes et des conduites à tenir pour améliorer la sécurité et l’acceptabilité notamment quand il s’agit de données médicales comme dans (Agrawal, 2002).

13Les objets connectés et en particulier les montres connectées ont fait leur arrivée sur le marché proposant des applications dédiées à la santé permettant de mesurer des paramètres physiologiques (nombre de pas/jour, pulsations cardiaques, calories dépensées, la tension artérielle...) et bientôt la glycémie. Ces applications sont pour l’instant de l’ordre du gadget mais auront dans l’avenir un intérêt pour la surveillance des maladies chronique comme l’hypertension artérielle, le diabète, les troubles du rythme cardiaque (tachycardie, troubles de conduction) et des maladies cardiovasculaires (Infarctus). Toutefois, l’analyse en temps réel de l’ECG n’est pas une nouveauté. Un dispositif automatique d’alerte du médecin par Internet pour les personnes à risques a déjà été envisagé dans la thèse de Hussein Atoui dont nous avons pu évaluer l’intérêt. Une reconnaissance automatique des signaux pathologiques est effectuée pour diagnostiquer des menaces d’infarctus en temps réel (Atoui, 2006). Les électrodes précordiales restent pour l’instant encombrantes même si elles sont sans fil (bluetooth ®) leur miniaturisation rendra bientôt acceptable la connexion à un téléphone portable ou une montre connectée. Le recueil, le stockage et la destination de ces données pose les problèmes de confidentialité des données médicales dans le cadre de la télémédecine. Demain, les piluliers connectés délateurs préviendront le médecin quand le patient ne prend pas son traitement et suspendront automatiquement ses remboursements par la caisse d’assurance maladie pour le punir de comporter aussi mal. Actuellement des compagnies d’assurance effectuent des études pour conseiller voir imposer l’usage des objets connectés à leurs assurés. Elles dépensent des sommes considérables pour développer des entreprises développant des recherches concernant le Big Data et les objets connectés (Allianz, 2015).

Les moteurs de recherche Internet

14L’avènement d’Internet a engendré des bouleversements considérables en augmentant la portée (diffusion mondiale) et de la puissance des systèmes d’information dans notre société. Les bases de données sont distribuées sur des réseaux internationaux très rapides qui sont rendus fortement connexes par les liens hypertextes que recèlent tous les documents au format HTML (figure 3). Ainsi les bases de données sont réparties à l’étranger et des langages de requêtes puissants associés à une indexation automatique, continue et massive des documents permettent maintenant de retrouver n’importe quelles informations avec quelques mots clés en moins d’une seconde, dans le monde entier. La navigation est rendue transparente par les liens hypertextes. Les pages Internet chargées étant actives et porteuses d’applets java ou de code javascript, il existe à tout moment des risques d’intrusions par des virus et des chevaux de Troie et d’inscription de cookies dans le système de votre ordinateur permettant au serveur de connaître vos requêtes habituelles, les mots clés qui définissent vos centres d’intérêt et de constituer ou de compléter votre profil d’utilisateur ou de client potentiel.

Figure 2 : Big Data Volume de l’Univers Numérique

Figure 2 : Big Data Volume de l’Univers Numérique

Figure 3 : Robot d’Indexation automatique

Figure 3 : Robot d’Indexation automatique

15Le seul obstacle à cette tâche est la masse très importante de données à analyser d’où le nom de Big Data. La taille actuelle de cette masse de données est actuellement évaluée à
7,9 ZettaOctets =7,9.1021octets (figure 2). Comme nous l’avons vu, cette masse considérable de données nécessite de développer des technologies spécifiques d’indexation et de requêtes dans cet immense flux de données. L’indexation automatique a lieu à l’aide d’approches multi-agents où des agents ou robots (Crawler) sont chargés inlassablement de parcourir les liens HTML des documents stockés dans le Web et de construire une base d’index qui seront utilisés par les moteurs de recherche (figure 3).

Sécurité informatique

16Les tromperies et escroqueries en tout genre se sont fortement développées sur le net.

17Les techniques de phishing permettent de récupérer des données confidentielles par des sites miroirs qui cherchent à flouer les utilisateurs. Des listes d’adresses sont vendues afin d’envoyer massivement des courriels indésirables (pourriels ou SPAM) à des fins publicitaires à partir de comptes éphémères, qui sont créés, juste le temps de l’envoi et détruits immédiatement ensuite. Les virus et chevaux de Troie sont téléchargés et permettent d’espionner en temps réel l’activité et de récupérer les mots de passe d’accès qu’utilise l’internaute. La sécurité des données et la préservation contre les intrusions est un thème de recherche essentiel en informatique.

Là où l’utilisation du Big Data en gestion devient un enjeu vital pour les entreprises

18Les gestionnaires et les économistes sont des utilisateurs très enthousiastes du Big Data qu’ils définissent à l’aide des 5 V (Volume, Velocity, Variety, Veracity, Value) (B. Marr, 2015) :

19- Volume : correspond à la masse de données générée chaque seconde. Pour avoir une idée de l’accroissement exponentiel de la masse de données, on considère que 90 % des données ont été créées durant les deux dernières années. L’ensemble de toutes les données créées depuis le début des temps jusqu’en 2008 correspondrait actuellement à la masse de celles qui sont générées chaque minute. Le volume de données collecté chaque jour est d’une importance vitale dans le monde des affaires.

20- Velocity (Rapidité) : correspond à la rapidité avec laquelle les nouvelles données sont élaborées et à la vitesse à laquelle elles se déplacent. Par exemple, les messages des réseaux sociaux peuvent devenir « viraux » et se répandre en quelques secondes. Il s’agit d’analyser les données au décours de leur génération (appelé parfois analyse en mémoire) sans qu’il soit nécessaire que les données soient stockées dans une base de données.

21- Variety (Variété) : Les données structurées stockées dans des tables de bases de données relationnelles comme celles utilisées en comptabilité gestion ne représentent que 20% des données. En fait, 80% des données mondiales sont non-structurées : textes, images, vidéo, voix, etc... La technologie Big Data, permet d’analyser, comparer, reconnaître, classer des données de différents types comme des messages, des conversations sur les réseaux sociaux, des photos, des données détectées, des vidéos, des enregistrements vocaux...

22- Veracity (Véracité) : Elle concerne la crédibilité et la fiabilité des données. Comme il existe beaucoup de formes de données au sein du Big Data, il est difficile de contrôler l’exactitude des contenus, si l’on considère les post Twitter avec leurs hashTag, leurs abréviations, les coquilles et le langage familier. Toutefois, de nouvelles techniques sont développées pour gérer ce type de données notamment par le W3C.

23- Value (Valeur) : Avoir accès au Big Data est inutile si on ne peut en tirer profit. Des entreprises commencent à tirer des profits incroyables de leurs Big Data. Nous assistons actuellement à une mutation vers l’économie du Big Data. (B. Marr, 2015).

24Les gestionnaires et les économistes brandissent la menace que les entreprises qui ne s’intéressent pas sérieusement au Big Data risquent d’être pénalisées et marginalisées. Puisque l’outil existe, ne pas l’utiliser conduirait à perdre un avantage concurrentiel.

L’essor de l’informatique en médecine

L’activité médicale

25La médecine est un art qui utilise des sciences. Le médecin praticien est à la fois un scientifique qui a acquis des connaissances en anatomie, physiologie, biochimie, biophysique, biologie, sémiologie médicale et chirurgicale… et un artiste qui maîtrise des savoir-faire pour effectuer des gestes thérapeutiques appropriés. A côté de ces connaissances traditionnelles, il a également appris à maîtriser des technologies de plus en plus sophistiquées pour amplifier son pouvoir d’investigation et de soin dans les différentes spécialités médicales. On assiste à l’essor du génie biologique médical (GBM) qui offre aux médecins de nouvelles possibilités de diagnostic : les automates d’analyse biologique, les appareils d’imagerie : échographes, imagerie par résonance magnétique (IRM), scintigraphie..., les appareils d’analyse de signaux : électrocardiogramme (ECG), électroencéphalogramme (EEG)..., et de traitement des pathologies (laser, dialyse, assistance respiratoire, médecine nucléaire,...). La plupart de ces dispositifs sont pilotés par des ordinateurs spécialisés, directement ou indirectement connectés à un réseau informatique. L’informatique médicale, souvent couplée aux dispositifs précédents, offre au médecin de nouveaux moyens d’investigation, d’acquisition et de stockage de données, de comparaison de l’information qu’il peut mettre en œuvre afin d’amplifier sa capacité d’action dans les différentes étapes cliniques nécessaires à la prise en charge de son patient et à l’étude épidémiologique des maladies dans la population.

26Il faut bien admettre que l’immensité des connaissances nécessaires à l’exercice de la médecine conforme aux données actuelles de la science, ne peut plus être maîtrisée par un seul homme qui ne dispose plus du temps nécessaire à la mise à jour de ses connaissances durant sa vie professionnelle déjà bien occupée. Un des moyens d’affronter cette complexité a été de scinder la médecine en de nombreuses spécialités en plaçant le médecin généraliste comme pivot des soins. Aujourd’hui, à côté des moyens traditionnels d’enseignement postuniversitaire, l’ordinateur sert de plus en plus de prothèse mnésique au médecin et les systèmes experts d’aide à la décision se sont développés dès les années soixante-dix, quatre-vingt (Buchanan & Shortliffe, 1984), (Colloc, 1985). Des dizaines de milliers de systèmes sont actuellement disponibles. Aujourd’hui, les bases de connaissances et les ontologies médicales offrent une aide essentielle aux médecins pour accéder aux dernières avancées de l’art et de la science médicale. Elles constituent depuis les années quatre-vingt un outil incontournable du progrès scientifique en médecine. Cette évolution a subi une accélération considérable avec l’essor d’Internet dès le début des années quatre-vingt-dix. Entre 1967 à 2000 au moins une dizaine de milliers de systèmes d’aide à la décision en médecine ont été proposés.

Figure 4 : Deux aspects indissociables de la médecine : la clinique et l’épidémiologie

Figure 4 : Deux aspects indissociables de la médecine : la clinique et l’épidémiologie

27Deux visions indissociables de la médecine coexistent et se complètent (figure 4) :

28- La démarche clinique qui concerne l’observation, l’histoire clinique et la prise en charge de chaque patient en tant qu’individu et qui comprend les étapes de diagnostic, de pronostic, de thérapie, de suivi thérapeutique. Elle correspond à la dimension art et technique de la médecine. Toutes les données médicales nominatives, résultant de cette activité, sont, de plus en plus, inscrites dans un dossier médical informatisé (DMI) avec les résultats des examens complémentaires (biologie, imagerie, signaux…). Ce dossier contient non seulement l’histoire clinique du patient, sa vie à la maison et au travail, sa sexualité, sa psychologie, ses souffrances, ses faiblesses éventuellement ses déviances… mais aussi des informations concernant sa famille voire des tiers de son environnement lorsqu’il n’a plus de famille. Toutes ces données sont collectées et interprétées par les médecins, les infirmières, sages-femmes… qui sont soumis au secret professionnel.

29- L’épidémiologie et la santé publique correspondent au rôle scientifique et sociétal du médecin.

30L’épidémiologie concerne l’étude des processus pathologiques dans les populations, des causes des maladies ou des phénomènes morbides, de leurs fréquences, leurs évolutions. L’épidémiologie améliore et complète chaque jour le corpus de connaissances de nombreuses spécialités médicales. L’objectif de la santé publique est de s’efforcer que chaque individu de la population puisse bénéficier de mesures préventives pour empêcher la survenue de pathologies et d’assurer la logistique nécessaire pour que les soins puissent être effectués dans de bonnes conditions, en particulier au sein des établissements hospitaliers.

31Aujourd’hui non seulement l’informatique a amélioré l’exercice de la médecine mais elle est devenue indispensable.

Les systèmes d’aide à la décision clinique

32Afin de développer des systèmes informatisés d’aide à la décision en médecine, il a fallu étudier la nature des connaissances médicales et modéliser les étapes cliniques. Tout un ensemble de modèles issus des sciences cognitives et de l’intelligence artificielle sont disponibles pour effectuer cette modélisation et développer de tels systèmes. Il convient d’assurer la coopération avec les bases de données du DMI du patient.

33Le médecin doit prédire l’évolution de la maladie et connaître les prescriptions précédentes et leurs résultats de manière à choisir un traitement approprié afin d’améliorer la santé du patient. Le raisonnement du médecin est essentiellement analogique ; il consiste à établir des relations avec des expériences cliniques et des cas similaires ce qui constitue le fondement même du raisonnement par cas (RàpC). Le parcours de soin comprend les étapes suivantes : le diagnostic (), le pronostic (), la thérapie () et du suivi thérapeutique (S).

34Le diagnostic est fondé sur la sémiologie médicale et chirurgicale : les signes cliniques et les événements guident le médecin dans l’identification de la maladie. Les médecins expérimentés mémorisent le plus souvent ces schémas décisionnels qui deviennent inconscients et difficiles à formaliser (Minsky, 1988). L’implantation de systèmes d’aide à la décision clinique utilise des modèles et outils logiciels variés : la logique floue, le raisonnement à partir de cas, les systèmes à règles de production, les modèles bayésiens, les réseaux de neurones, les cartes cognitives... (Van Bemmel & Mussen, 1997). L’implantation des étapes cliniques du modèle de décision clinique et la coopération de ces modèles est mise en œuvre à l’aide d’une approche orientée objet et d’un système multi-agents (Colloc et Sybord, 2003). L’approche Raisonnement à partir de cas (RàPC) est utilisée pour mémoriser l’évolution clinique de la maladie. Elle repose sur une conception analogique des bases de connaissances médicales et des outils adaptés à l’indexation et au stockage de cas clinique puis à la restitution de cas similaires par rapport au cas de la personne qui vient consulter (Aamodt & Plaza, 1994). Ces systèmes d’aide à la décision clinique sont utilisés conjointement aux ontologies médicales qui mettent à la disposition des praticiens des thésaurus adaptés à chaque étape clinique (Shen et al., 2014).

Figure 5 : Boîte à outils en éthique médicale (J. Colloc, N. Léry, 1997), (L. Léry, J. Colloc, 2008)

Figure 5 : Boîte à outils en éthique médicale (J. Colloc, N. Léry, 1997), (L. Léry, J. Colloc, 2008)

Vers une réflexion éthique sur l’utilisation de l’informatique en médecine

35La figure 5 représente le cycle de décision éthique proposé par Nicole et Louis Léry à laquelle j’ai participé depuis sa genèse (N. Léry, Colloc, 1989), (Colloc & N. Léry, 1997). Nous avons modélisé les étapes de cette méthode de décision afin de rendre disponible le corpus de connaissances élaboré au sein de l’association SEL (Santé, Ethique et Liberté). Les arguments de décisions sont résumés sur la figure 5. Ces arguments se construisent d’abord dans les compétences techniques, la maîtrise des savoir-faire techniques sont évalués en regard de l’équation bénéfice/Risques/Coût. Puis interviennent tour à tour le droit dont les textes s’imposent à toute la population d’un pays, la jurisprudence, constituée des arrêts de la Cour de cassation, la déontologie qui est constituée d’un ensemble de règles et de devoirs qui s’imposent à une profession, les recommandations, chartes, avis conseils et guides qui sont souvent élaborés localement. Les convictions religieuses, les représentations morales, les aspects socio-psychologiques de la personne et de son entourage proche sont également des éléments à prendre en compte. On constate que ce cheminement méthodologique part de la société et se focalise de plus en plus sur l’individu dans sa singularité et son environnement culturel évoqué ci-après. L’informatique médicale est devenue incontournable dans l’exercice de la médecine. Des éléments très intimes concernant le patient et son entourage sont conservés dans le DMI.

Aspects sociaux et relativisme culturel

36Nos repères culturels sont différents et l’expérience est nécessaire pour comprendre et agir utilement sur le terrain dans des pays, des populations, des sociétés où les références, les us et coutumes, les religions, les traditions diffèrent des nôtres. Ces connaissances culturelles sont indispensables comme référentiel aux décisions qui seront prises tant sur le plan médical que sur le partage des informations personnelles.

37Notre vécu culturel influence nécessairement notre approche conceptuelle des problèmes ce qui conduit à se poser plusieurs questions liées au référentiel culturel des décisions qui sont prises en matière de santé : Les modèles et les méthodes, que nous utilisons en France, sont-ils bien adaptés à toutes les populations ? Quelles améliorations ou adaptations sont possibles ? Réciproquement, les modèles qui sont élaborées dans d’autres populations (pays scandinaves, les USA…) sont-ils adaptables à la France ou à d’autres pays ?

38En France, nos traditions, notre législation sont fondées sur des valeurs républicaines comme la liberté, l’égalité et la fraternité, la laïcité qui n’ont pas cours dans beaucoup de pays du monde. Sommes-nous prêt à sacrifier nos données personnelles et intimes sur l’autel de l’économie et du profit de multinationales ? Il convient de mener une réflexion éthique sur l’utilisation actuelle des systèmes d’information médicaux et du Big Data en Santé afin d’éviter les dérives et la souffrance des usagers. Il est essentiel de tenir compte de ces différences culturelles afin que les utilisations restent conformes à notre conception de la société et surtout celle des concitoyens qui se font soigner. Ainsi, un modèle n’est pas exportable mais tout au plus adaptable à condition d’étudier, de comprendre et d’intégrer dans le modèle ces aspects culturels. Cette réflexion doit être transdisciplinaire.

Les systèmes d’information médicaux dans les pays

39La plupart des systèmes d’aide à la décision médicaux ont d’abord été développés dans les pays occidentaux : en Amérique et en Europe, puis récemment en Asie où il existe un développement exponentiel de l’ingénierie informatique (Corée, Chine, Singapour, Japon). Entre les années 1964 à 2000 plus de 10000 systèmes d’aide à la décision en médecine (SADM) ont été développés. Sur un échantillon de 110 systèmes la répartition géographique de ces systèmes est représentée figure 6. Elle montre que les USA et l’Europe ont été leaders dans le développement des SADM de 1964 à 2000. L’échantillon de systèmes n’est pas nécessairement très représentatif de la population globale de systèmes car il a surtout été recueilli pour étudier le types de modèles utilisé. On assiste aujourd’hui à de nombreuses applications des SADM en Afrique afin d’apporter une aide sanitaire de terrain.

Figure 6 Répartition géographique des systèmes d’aide à la décision médicaux 1964-2000 (Colloc, 2000)

Figure 6 Répartition géographique des systèmes d’aide à la décision médicaux 1964-2000 (Colloc, 2000)

40En Asie, à Singapour par exemple, les SIAD et les entrepôts de données cliniques progressent de manière explosive depuis 2002 dans le but d’améliorer la qualité des soins (Ling et al., 2014). L’utilisation des SIAD en Afrique améliore la structuration des systèmes de soin et participe au progrès de l’organisation de la santé dans de nombreux pays.

Rôles des Systèmes d’Information médicaux

41Les systèmes d’information médicaux ont tout d’abord un rôle clinique car ils permettent de gérer le DMI des patients auxquels sont attachés les examens para-cliniques et les comptes rendus correspondants. Ils jouent un rôle épidémiologique en permettant d’effectuer des statistiques pour évaluer les stratégies et techniques de diagnostic et de soin, effectuer des études cliniques et thérapeutiques, mettre en place des outils d’alerte et de cartographie des pathologies et en particulier la répartition géographique des pathologies infectieuses comme la grippe. Il s’agit également d’évaluer la qualité des soins prodigués et de détecter les pratiques à risques ou inefficaces. Les systèmes d’information sont aussi utilisés pour contrôler la répartition des ressources financières et humaines dans les établissements de soin dans le cadre du Projet de Modélisation des Systèmes d’Information (PMSI) sous la responsabilité du DIM (Département d’Information Médicale).

Figure 7 : Pour une informatique médicale éthique : Une histoire de relations humaines

Figure 7 : Pour une informatique médicale éthique : Une histoire de relations humaines

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Figure 8 : Fleur Relationnelle (Colloc,Léry,2008)

Figure 8 : Fleur Relationnelle (Colloc,Léry,2008)

Figure 9 : un P-Graphe sémantique

Figure 9 : un P-Graphe sémantique

43L’usage des systèmes d’information en médecine doit placer au centre des préoccupations les besoins en information des acteurs et tenir compte des contraintes provenant de l’informatique et des sciences humaines figure 7. Ces arguments sont évalués durant le processus de décision proposé dans la boîte à outils pour la décision en éthique médicale proposée dans la figure 7. La figure 9 montre un modèle sémantique qui permet l’implantation de la fleur relationnelle (figure 8) d’une personne à l’aide d’un p-graphe sémantique. Ces mêmes techniques sont mises en œuvre à une échelle beaucoup plus importante dans les réseaux sociaux pour représenter les liens sociaux d’une personne.

44Ici apparaît la question épistémologique de l’utilisation de l’informatique et des systèmes d’information en santé. Des progrès considérables sont démontrés chaque jour (imagerie, chirurgie assistée par ordinateur, reconnaissance des signaux ECG, télémédecine…) qui apportent une « bénéficience ». Toutefois, elle est assortie de craintes et des risques pour la vie privée que nous pouvons qualifier de « maléficience ». Ces éléments doivent être évalués par une équation bénéfices/risques/coûts. Cet inventaire doit aider à mettre en perspectives concrètes et réfléchies la réalité des problèmes posés, des coûts, bénéfices et risques tant au niveau économique, social et psychologique mais aussi au plan du patient lui-même, de son entourage (« fleur relationnelle ») (Léry L, Colloc J., 2008). Le triptyque (action, compétence, responsabilité) nourrit la réflexion éthique de l’usage de l’informatique en médecine. « J’ai le pouvoir d’agir, en ai-je la compétence, le savoir-faire ? Dès que j’agis, je suis responsable de mes actes ». L’utilisation de l’informatique et des systèmes d’information en médecine génère des droits et des devoirs et une responsabilité liée au secret médical qui comporte aujourd’hui de nombreuses exceptions. Nous ne traiterons pas ici ce sujet complexe mais nous rappelons simplement l’impact considérable de l’usage de l’informatique et d’Internet sur les données personnelles de santé des patients.

Impact du développement d’Internet sur la santé et la vie privée

Le fichage des personnes : une ancienne crainte amplifiée par l’informatique

45La mise en fiche des populations est ancienne, Joseph Fouché, les régimes totalitaires (les Nazis, la Stasi… l’utilisaient mais, heureusement, ils ne disposaient pas des moyens informatiques actuels. La constitution de bases de données nominatives sous couvert de besoins de santé publique a ému les médecins, en particulier, le système GAMIN qui organisait la discrimination a priori d’enfants socialement défavorisés. La loi du 15 juillet 1970 obligeait les médecins à leur déclaration, ce qui constituait une discrimination a priori de ces enfants (A. Vitalis, 1981), (J. Colloc, N. Léry, 1989). Nous avons vu que sur le plan technique, la notion de base de données locale administrée et protégée dont la vocation est connue, déclarée et contrôlée par la Commission Nationale Informatique et Liberté (CNIL) devient obsolète du fait des flux transfrontières de données. Cette institution s’est donc adaptée et la loi « informatique et liberté » a été enrichie d’articles. Mais ses moyens restent bien insuffisants et surtout sa portée est limitée au périmètre national alors qu’Internet est un réseau mondial doté de règles et de législations différentes.

Quelles sont les conséquences du développement du « Cloud computing » dans le domaine de la santé ?

46Le Cloud peut se définir comme un espace de stockage externe virtuel et partageable des données. Il se présente comme un disque externe qui est administré par des tiers inconnus et qui est mis à votre disposition sur un serveur à l’aide d’une adresse Internet et d’un protocole de connexion. Le principal avantage du Cloud Computing est d’offrir un vaste espace de mémoire de sauvegarde distribué accessible de n’importe où, pourvu que l’on dispose d’une connexion Internet pour un coût assez faible. Les professionnels de santé ont des besoins importants de stockage de gros volumes de données liées aux examens paracliniques : images (IRM, Scintigraphies, TDM, Radios), films (échographie 3D, Signaux (MEG, EEG, ECG,…) et textes (observations, Dossier Médical Informatisé, examens biologiques, prescriptions. Ces besoins augmentent de manière exponentielle avec les nouveaux systèmes d’imageries et la politique de numérisation systématique des examens pratiquée par les établissements. La télémédecine qui fonctionne en mode « Workflow » bénéficie du partage facile des données entre soignants s’occupant d’un même patient. Les données sont accessibles de partout : à l’hôpital au lit du patient ou lors d’une visite à domicile. En médecine tout retard de décision pouvant être fatal, la rapidité d’accès est donc essentielle. Actuellement, l’accès au dossier du patient peut même avoir lieu à partir des unités de soin mobile, ce qui constitue un atout essentiel pour agir rapidement de manière adaptée. La sous-traitance offre une solution économique pour les médecins et les hôpitaux.

47Le Cloud peut être géré dans un intranet sécurisé d’un établissement sous la responsabilité du directeur des Systèmes d’Information (Cloud privé interne) ce qui limite les risques.

48Le principal inconvénient du Cloud est que l’utilisateur ne connaît pas la localisation et n’est pas maître de l’administration de ses fichiers de données. En effet, le super-utilisateur, que vous ne connaissez pas, qui ne réside pas nécessairement en France et qui gère le serveur où sont hébergées vos données, a tout pouvoir sur celles-ci. Il peut les dupliquer, les divulguer à des tiers à votre insu, voire les détruire. Cela revient à donner les clés de votre appartement à des gens que vous ne connaissez pas en espérant qu’ils soient honnêtes. De plus, vos données sont stockées dans des pays où la législation sur la protection des données nominatives est différente de la nôtre, voire inexistante. Aucun recours n’est donc possible en cas d’accès non-autorisé. Il est donc déconseillé de stocker des données médicales nominatives dans un Cloud. A côté de la DSI (Direction des Systèmes d’Information) des grands centres hospitaliers publics, on trouve un certain nombre de sociétés privées agréées par le ministère de la santé pour héberger des données de santé nominatives.

49Le profilage de santé effectué à l’insu des utilisateurs peut avoir une utilisation commerciale ou servir le renseignement de puissances étrangères. Les utilisateurs sont géolocalisés et les accès au Cloud sont journalisés puisque le prestataire doit pouvoir facturer l’utilisation du service.

Big Data, Homme Trace et profilage

50Votre usage d’Internet, des téléphones portables et des réseaux sociaux permet d’accumuler de nombreuses données vous concernant directement car elles permettent de vous identifier par des attributs identifiants (comme l’adresse IP, une adresse mail, un numéro de téléphone, un numéro de carte d’identité…) , par l’historique de votre consultation de sites de savoir qui vous êtes : connaître vos goûts, centres d’intérêt, aptitudes, opinions, désirs, niveau de vie, classe socio-professionnelle, problèmes personnels et votre localisation géographique. En associant ces données aux attributs identifiants, il est facile de bâtir un profil vous décrivant précisément et de le faire évoluer en y ajoutant de nouvelles données provenant de sources diverses. De plus, votre usage d’Internet est également le moyen d’établir une cartographie de vos relations familiales et amicales et de construire dynamiquement et en temps réel votre fleur relationnelle correspondant à votre réseau personnel.

51Les outils de (Customer Relationship Management) CRM ou Gestion de la Relation Client (GRC) sont fondés sur des entrepôts de données Datawarehouse et exploités par des techniques de Datamining OLAP décrites précédemment et des bases d’indexation automatiquement mises à jour. Ces outils exploitent les profils constitués de traces sur le net pour faire parvenir des offres commerciales ciblées en temps réel aux utilisateurs en se fondant sur l’évolution de leurs goûts, leurs besoins actuels et même leur géolocalisation.

52Lorsqu’il s’agit de votre santé, les requêtes dans les sites médicaux, les achats, les messages sur les réseaux sociaux permettent d’établir un profil de votre santé et de celle de vos proches.

53La déréglementation des prescriptions favorise l’automédication et transforme le patient en client ciblé par l’industrie pharmaceutique à l’aide de campagnes publicitaires. Le mésusage de certains médicaments comme le paracétamol, l’aspirine, l’ibuprofène, une méconnaissance des interactions médicamenteuses en cas d’association, des posologies à ne pas dépasser, des contre-indications et des effets secondaires font courir des risques importants d’accidents thérapeutiques souvent graves. La perspective de profits économiques considérables présente un intérêt bien supérieur à celui de la santé des consommateurs de ces molécules.

54Le Big Data et le Web sémantique détectent des corrélations à l’aide de requêtes transversales afin de comprendre et de prévenir les désirs des clients. Les ordinateurs, smartphones ou tablettes assurent la géolocalisation des utilisateurs et permettent d’affiner le ciblage marketing. La désactivation n’assure pas la non-géolocalisation comme le montre l’affaire Apple où les utilisateurs étaient géolocalisés à leur insu grâce aux points d’accès WI-FI et leur adresse MAC ou BSSID (CNIL 2011). Les utilisateurs sont impuissants à faire cesser le profilage. Les réseaux sociaux comme Facebook® et Twitter ® (pour ne citer que les plus connus) permettent de partager sur Internet de nombreuses données personnelles (vidéos, photos) mais aussi les problèmes personnels, les interrogations concernant leur santé, leurs préoccupations, leur vie privée. Des outils permettent de représenter leur fleur relationnelle en temps réel sous la forme d’un graphe souvent très complexe. Les utilisateurs partagent leurs données avec la famille, les amis ou des relations plus lointaines, parfois avec un manque de prudence. De proche en proche, il est impossible aux utilisateurs de maîtriser la confidentialité des données qu’ils partagent et d’empêcher que des tiers puissent à leur tour les communiquer. Dans le cadre du Big Data, ces données peuvent également être exploitées par une indexation sémantique automatique.

55Le paradigme d’Homme Trace proposé par Béatrice Galinon-Mélenec (Galinon-Mélénec B., 2011) constitue un outil précieux pour penser les signes cliniques en terme de traces laissées par l’environnement sur l’individu et réciproquement de réfléchir aux traces que nous laissons dans l’environnement constitué par le WEB. Pour Alain Mille qui utilise ce paradigme, « l’observation est un processus cognitif pour distinguer (au sens propre) l’empreinte laissée dans l’environnement comme trace de quelque chose pouvant faire sens ».

56« Un paradoxe de sécurité apparaît très vite : l’accès aux ressources disponibles dans l’environnement informatisé (pas uniquement l’environnement informatique donc) exige très souvent des procédures d’identification des acteurs. Les empreintes associées sont donc très souvent spécifiquement associées à l’activité de ses utilisateurs et les traces observées révèlent des comportements privés.»... (A. Mille, 2013).

57La gestion de la propriété des traces informatiques est une question non-triviale. De plus en plus, les opérateurs ou les sociétés qui proposent des logiciels ou des systèmes d’exploitation sous licence, conditionnent leur utilisation à l’abandon par l’utilisateur de la propriété de ses données personnelles et d’un droit de communication de celles-ci à des tiers pour des usages commerciaux. Ces clauses sont le plus souvent tacites et stipulent que la simple utilisation par l’utilisateur du logiciel vaut acceptation de cette clause. A-t-il le choix à partir du moment où un tel système est assez indispensable à l’utilisation de sa machine ? Les données personnelles sont devenues une marchandise qui possède une très grande valeur. Elles constituent une manne financière considérable.

Risques sociaux de divulgation de données médicales

58La divulgation de données de santé des patients peut comporter un éventail très large de conséquences néfastes. Tout d’abord elle peut conduire à une « Perte de chance » liée à la divulgation d’une pathologie (Infection HIV, Cancer), d’une addiction à un tiers (assureur, employeur, prêteur) qui va refuser d’agir en raison de cette maladie : octroyer un prêt, un emploi, augmenter les primes d’une assurance. L’exploitation de ces données contre la personne dans un contentieux (divorce, héritage, garde d’enfants, …) est assez fréquente. On peut également noter des atteintes à la réputation et à l’image de marque, des railleries, du harcèlement liés à la connaissance d’une maladie, d’une déficience… Les conséquences peuvent être très graves avec une exclusion de la société, une perte d’emploi, le rejet, la marginalisation, la dépression pouvant conduire au suicide.

Quelques éléments de solutions pour une utilisation des données médicales dans le respect du patient.

59Le patient dispose d’un droit à l’opacité de ses données personnelles intimes liées à sa santé ce afin de garantir qu’elles soient uniquement utilisées pour le parcours de soin en garantissant la bénéficience et en le préservant de la non-maléficience liée à l’exploitation de ces données par des tiers. Les usages du Big data pour la consommation courante le sont aussi pour la santé, il faut donc avertir et former le public sur les risques des réseaux sociaux afin qu’ils puissent garder le contrôle sur leurs données. Le législateur devrait interdire, dans les licences d’utilisation des logiciels, les clauses léonines concernant le droit que s’arroge l’opérateur de disposer tacitement des données de l’utilisateur dès lors qu’il utilise un logiciel, un service, un site, ou un système.

60Il faut développer un Intranet spécifique mieux sécurisé, à l’usage des professionnels de santé pour le transfert, le partage des données médicales.

61Les Clouds comportant des données médicales doivent être hébergés uniquement sur le territoire Français et administrés par des informaticiens tenus au secret professionnel sous contrôle de la CNIL et du Ministère de la santé. Des sociétés françaises fournissent des Datacenter sur le sol français afin de stocker des données médicales. Elles doivent obtenir un agrément en déposant un dossier ASIP Santé auprès de l’Agence des Systèmes d’Information Partagés de Santé. La cryptographie des données médicales doit avoir lieu à l’aide d’algorithmes de cryptage efficaces et performants permettant de ne décrypter les données nominatives que de manière éphémère et parcellaire et uniquement à l’usage des seules personnes autorisées. Cette solution est proposée par la couche CRYPTO de l’architecture proposé par le W3C (figure 1). Cela nécessite une protection spécifique de chaque donnée individuellement, ce qui est actuellement techniquement possible. Il convient donc de mieux réglementer le périmètre des moteurs de recherche et des réseaux sociaux en renforçant la législation à l’échelle Européenne. Il faut standardiser les licences ou contrats d’utilisation en rejetant les clauses inacceptables obligeant les utilisateurs à abandonner la propriété de leurs données au profit des fournisseurs de logiciels ou de services sur Internet.

Conclusion

62Dans cet article nous avons rappelé la dualité de l’activité médicale épidémiologique et clinique d’où découlent des problèmes éthiques et épistémologiques posés par l’utilisation de l’informatique et des systèmes d’information en médecine. Le Big Data comporte de multiples définitions selon les communautés et les usages. Nous en avons recensé les avantages et les inconvénients. Nous avons montré que l’évolution considérable de la masse de données au sein d’Internet au niveau mondial nécessitait de se doter de nouveaux outils techniques et juridiques pour contrôler ces usages et permettre aux patients de conserver la maîtrise de leurs informations personnelles et intimes confiées aux soignants. Cette confiance demeure essentielle à la relation de soin. Nous avons montré les risques et les conséquences sociales de la divulgation de données personnelles lors de l’utilisation d’Internet et des réseaux sociaux. Nous avons fait quelques propositions de moyens pour aider les soignants et les patients à conserver aux données médicales leur caractère confidentiel lors du parcours de soin dans un contexte où les avancées technologiques rendent cette tâche de plus en plus difficile. Au-delà des données médicales, c’est bien la préservation de la vie privée des personnes qui est ici en jeu.

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Table des illustrations

Titre Figure 1 : « Le layer cake » de T.J. Berners-Lee W3C © (Cruz-Cunha, 2009)
Légende Légende- UIA : Interface Utilisateur et applications- Trust : Préconisation de fiabilité et d’authenticité des données et des utilisateurs- Proof : Validation et preuves de la qualité des données- Unifying Logic : logiques d’unification afin d’implanter du raisonnement logique- Ontology OWL : Langage de développement d’ontologies OWL- RIF (Rule Interchange Format) Interopérabilité entre langages de règles logiques - OWL (Web Ontology Langage) Langage de description d’ontologies- SPARQL (SPARQL Protocol and RDF Query Language) est un langage de requête inspiré de SQL mais fondé sur RDF- RDFS langage de descriptions légères de connaissances- RDF (Resource Description Framework) est un modèle de graphe permettant de décrire des relations entre concepts (sujet, prédicat, objet), sur lequel s’appuie OWL- XML : eXtensible Markup Language est un langage de balisage générique- URI/IRI : Internationalized Resource Identifier : IRI offre une généralisation des adresses Internet fondé sur l’alphabet 16 bits : UNICODE (toutes langues mondiales) - CRYPTO : Recommandation du W3C en matière de cryptographie
URL http://espacepolitique.revues.org/docannexe/image/3493/img-1.png
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Titre Figure 2 : Big Data Volume de l’Univers Numérique
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Titre Figure 3 : Robot d’Indexation automatique
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Titre Figure 4 : Deux aspects indissociables de la médecine : la clinique et l’épidémiologie
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Titre Figure 5 : Boîte à outils en éthique médicale (J. Colloc, N. Léry, 1997), (L. Léry, J. Colloc, 2008)
URL http://espacepolitique.revues.org/docannexe/image/3493/img-5.png
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Titre Figure 6 Répartition géographique des systèmes d’aide à la décision médicaux 1964-2000 (Colloc, 2000)
URL http://espacepolitique.revues.org/docannexe/image/3493/img-6.png
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Titre Figure 7 : Pour une informatique médicale éthique : Une histoire de relations humaines
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Titre Figure 8 : Fleur Relationnelle (Colloc,Léry,2008)
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Titre Figure 9 : un P-Graphe sémantique
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Pour citer cet article

Référence électronique

Joël Colloc, « Santé et Big Data : l’Etat et les individus, impuissants face aux pouvoirs des réseaux », L’Espace Politique [En ligne], 26 | 2015-2, mis en ligne le 14 mars 2017, consulté le 30 avril 2017. URL : http://espacepolitique.revues.org/3493 ; DOI : 10.4000/espacepolitique.3493

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Auteur

Joël Colloc

Professeur des universités en Informatique, docteur en médecine
UMR IDEES CNRS- Université le Havre
joel.colloc@univ-lehavre.fr

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