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Répartition de la population handicapée et des structures spécialisées en France

Distribution of the population with disabilities and specialized structures in France
Sophie Bourgarel et Amélie Etchegaray

Résumés

La répartition de la population en situation de handicap sur le territoire français est en partie liée à la géographie des déterminants du handicap, dont seulement une partie sont identifiés. Pour dénombrer cette population et comprendre sa répartition, des données administratives sont utilisées, mais le dénombrement reste un exercice complexe. La géographie des dispositifs de prise en charge montre une mauvaise desserte des espaces urbains, qui témoigne d’une mise à l’écart. L’éloignement des services d’accompagnement crée, quant à lui, des dysfonctionnements, en particulier liés au temps de transport.

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Texte intégral

1Depuis la loi 2005-102, le handicap se définit en France comme « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive, d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, (…) ou trouble de santé invalidant ». Cette définition s'inspire de la classification internationale du fonctionnement de l'OMS et souligne que ce n’est pas l’altération de fonction (ou déficience) qui constitue le handicap mais l’interaction entre cette altération et l’environnement de la personne, et son impact dans la vie de l'individu.

2Cet article évoque deux questions. Selon quels critères identifiables se répartit la population handicapée sur le territoire national, et quelle géographie dessine-t-elle ? Les dispositifs de prise en charge sont-ils calés sur cette répartition ? Connaître la répartition géographique de cette population permettrait d’équiper les territoires en structures spécialisées en fonction de la présence des personnes handicapées. Actuellement, la répartition spatiale de ces institutions résulte plus de l’histoire des volontés associatives ou politiques locales de créer des structures que d’une planification à l’échelle nationale. Les besoins de cette population ne sont donc pas satisfaits de façon équitable.

Quelques déterminants susceptibles d’influer sur la répartition des personnes en situation de handicap

  • 1 Données des certificats de santé du 8ème jour exploitées par la DREES, années 2010 à 2012.

3Bien que l’étiologie des déficiences soit inconnue dans environ un cas sur deux, des facteurs de risques sont identifiés. Certains, ayant des répartitions différenciées sur le territoire national, pourraient expliquer les variations de distribution observées de cette population. Dans le cas de déficiences légères par exemple, les rééducations et les moyens de compensation mis en place tôt dans l'enfance peuvent permettre d'éviter le handicap à l'âge adulte. Le niveau d'information de la famille, sa littératie, la disponibilité d'une offre rééducative jouent alors un rôle central. On sait aussi que les familles d'ouvriers déclarent deux fois plus d'enfants ayant au moins une déficience que celles de cadres [Mormiche, 2000]. Dans le même ordre d’idée, les familles avec un faible niveau de scolarité [David, 2015] ont des enfants plus souvent touchés par la déficience intellectuelle légère. Concernant la période périnatale, les enfants prématurés souffrent plus fréquemment de déficiences que les enfants nés à terme. Des données cumulées sur trois années montrent une variation des taux de grande prématurité de 0,3 naissances pour mille à 1,1 pour mille selon les départements1. Plus la prématurité est sévère, plus le risque de séquelle handicapante est élevé. On compte par exemple 15% d’enfants avec déficience intellectuelle chez les grands prématurés (<32 semaines), et 10% avec déficience motrice [Larroque B et al, 2008]. L’alcoolisation fœtale, cause potentielle de déficience intellectuelle et trouble du comportement, concerne jusqu’à 6 naissances pour mille chaque année [INSERM, 2001]. La consanguinité est aussi un déterminant, mais on ne dispose plus, depuis 1948, de données sur sa répartition. Les écarts entre niveaux d’équipement départementaux en structures d'accueil spécialisées jouent aussi un rôle dans la répartition de cette population, qui est plus présente dans les départements mieux équipés. Il ne s’agit pas à proprement parler d’un déterminant, mais d’un facteur influençant la distribution de la population, en particulier chez les personnes adultes, plus fréquemment éloignées leur famille.

4Chez les enfants, on compte environ 15 garçons avec handicap pour 10 filles [Rheop, 2013]. Chez les adultes, l’avancée en âge est un des facteurs de handicap et gomme en partie cet effet de genre. L’alcoolisme et l’accidentologie sont considérés comme possibles déterminants chez l’adulte [Mordier, 2013].

Dénombrer et analyser la répartition des personnes en situation de handicap

5Dénombrer la population en situation de handicap est complexe. Le handicap est en partie une construction sociale, et varie selon le degré de tolérance de la société face à des personnes « différentes », de l’évolution des savoirs et des nosographies, ainsi que des obstacles à la participation sociale créés par l’environnement. Au niveau individuel, l'accessibilité du lieu de vie, les stratégies mises en place par les familles face à la déficience, pourront atténuer voire gommer le handicap. Enfin, de façon subjective, à quel moment une personne considère qu’elle subit une « limitation d’activité » ? Qu’est-ce qu’une « altération substantielle » d'une fonction ? Différentes classifications et guides barèmes tentent d'objectiver le handicap mais font débat, tant sont différents les types de déficiences et la façon d’en percevoir les effets.

6Les données existantes ne permettent qu'une estimation de la population en situation de handicap et de sa répartition. Cependant, elles sont souvent construites à partir de définitions différentes (par exemple : déficience ou handicap sévères, moyens ou légers ou selon un pourcentage d'incapacité). Pour les enfants, une prévalence des déficiences sévères est calculée pour quatre départements (Isère, Savoie, Haute Savoie, Haute Garonne) par des registres des handicaps de l’enfant, de l’ordre 9 enfants avec handicap sévère pour 1000 enfants de 0 à 19 ans [Rheop] soit environ 147.000 enfants en France. Cette dernière estimation ne prend précisément pas en compte les disparités géographiques, mais elle est utilisée ici par défaut, faute d’éléments plus précis. Les troubles sévères du spectre autistique représentent la déficience la plus fréquente (4, 1 cas pour mille enfants alors qu'il y a dix ans, ils ne concernaient en France que 3 enfants sur mille [C. Vignes, 2011]). Leur prévalence est en augmentation depuis plus de dix ans, résultat probable d'un élargissement de la nosographie et d'une substitution de diagnostic, de la déficience intellectuelle vers les troubles autistiques. Les déficiences intellectuelles sévères touchent 3,5 enfants sur mille. Les déficiences motrices atteignent 2,4 enfants pour mille, quand les déficiences auditives ou visuelles concernent environ un enfant sur mille. La déficience intellectuelle légère concernerait plus d’un enfant sur 100, dont seule la moitié bénéficierait d’un projet personnalisé de scolarisation [David, 2014, 2015], permettant le repérage dans les statistiques de l’Éducation nationale.

7La prévalence du handicap chez les adultes entre 20 et 59 ans est plus élevée : les accidents de la vie, les effets du vieillissement et de maladies dégénératives s’ajoutent aux personnes atteintes par un handicap dès l’enfance. L’enquête Handicap Santé Ménage (HSM) de l’Insee permet d’obtenir des prévalences dans quelques départements [Le Guennec, 2008] et à l’échelon national. M. Espagnac [2015] calcule des taux de limitations fonctionnelles de l’ordre de 8% chez les personnes vivant à leur domicile quand 7% des adultes bénéficient d’une reconnaissance administrative de leur handicap (figure 1). Seuls 730.000 adultes en France auraient à la fois une limitation fonctionnelle qu’ils disent ressentir et une reconnaissance officielle de leur handicap.

Figure 1 - Recoupement des populations adultes à risque de handicap dans HSM

Figure 1 - Recoupement des populations adultes à risque de handicap dans HSM

Source : M. Espagnacq, INSEE, 2015

8Le nombre d'enfants touchés par un handicap peut quant à lui être estimé par le décompte des bénéficiaires de l’allocation pour l’éducation d’un enfant handicapé (AEEH). Fin 2015 ils étaient 226.000, soit 1,4% des moins de 20 ans. Une partie de la répartition de cette population (carte1) est susceptible d'être influencée par l'implantation des établissements et services pour jeunes handicapés, car l’AEEH est octroyée aux enfants ayant soit une incapacité de 80% et plus, soit de 50 à 79% s’il est accueilli en établissement ou service spécialisé. Le contexte économique pourrait aussi jouer un rôle, le recours à l’AEEH pouvant être fonction du niveau de vie des familles et de leur capacité à financer le surcoût du handicap au quotidien [Nicolas, 2011] sans que cela ait été clairement mesuré. L’Éducation nationale scolarisait en 2013 2,5% élèves avec handicap (de léger à sévère) parmi les 5-14 ans. La répartition départementale souligne des écarts de 1 à 4 selon les départements. L’influence des déterminants du handicap sur les répartitions observées est en cours d’analyse. On remarque cependant des taux élevés sur les deux cartes dans une partie des Hauts-de-France, dans une partie de la Champagne, dans la Nièvre et la Saône-et-Loire, en pourtour sud du massif central et en Charente.

Carte 1 – Bénéficiaires d’une allocation pour l’éducation d’enfant handicapé

Carte 1 – Bénéficiaires d’une allocation pour l’éducation d’enfant handicapé

Source : CNAF déc. 2014, pop INSEE, janv. 2015 – Cartographie : CREAI PACA CORSE

Carte 2 – Élèves en situation de handicap dans les établissements de l’éducation nationale

Carte 2 – Élèves en situation de handicap dans les établissements de l’éducation nationale

Source : EN 2013, pop INSEE 2013 – Cartographie : CREAI PACA CORSE

9Pour la population des 20-59 ans, des écarts de 1 à 5 s’observent entre les taux départementaux de bénéficiaires de l’allocation adulte handicapé (AAH). La répartition des bénéficiaires de ce minima social soumis à condition de ressource est en grande partie expliquée par la structure par âge, le taux de chômage et le taux d’équipement en établissements ou services spécialisés des départements [Mordier, 2013].

Géographie de la prise en charge des personnes en situation de handicap : intégration ou exclusion ?

Carte 3 – Établissements pour enfants et adultes handicapés en 2015

Carte 3 – Établissements pour enfants et adultes handicapés en 2015

Source : Finess 2015, pop INSEE 2015 – Cartographie : CREAI PACA CORSE

10Les établissements et les services médico-sociaux pour personnes avec handicap assurent des missions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques. Ces dispositifs offrent environ 148.000 places pour enfants et 335.000 places pour adultes. Pour y être admis, une commission départementale évalue l’adéquation de la demande. Le temps d’attente pour obtenir une place est dans beaucoup de départements supérieur à un an. La répartition des seuls établissements (carte 3) dessine une géographie très différente de celle des établissements hospitaliers. Les zones rurales sont très équipées, rappelant que longtemps les personnes handicapées ont été mises à l’écart. Au XXème siècle, les asiles comme les sanatoriums ont souvent été reconvertis en établissement pour personnes handicapées. Actuellement, la reconversion d’hôpitaux locaux en établissement médico-social maintient ces établissements en zone rurale, obligeant des familles à se déplacer vers l’offre de prise en charge, au prétexte de maintien de l’emploi rural. Comme le souligne B. Azéma [1999], « cet éloignement a un coût affectif et développemental » pour les enfants et pose la question de l’isolement pour les résidents adultes [N. Rapegno, 2014]. Les taux d’équipement en établissement spécialisé sont les plus élevés en Lozère (47 places pour mille personnes entre 0 et 59 ans), Cantal, Corrèze, Creuse, Hautes Pyrénées ou Orne (autour de 15 places pour mille) mais ne regroupent que 3% des places. L’Ile de France ou le pourtour méditerranéen, plus urbanisés, ont des taux parmi les plus faibles, générant de longues listes d’attente. Les minima s’observent dans les territoires éloignés, DOM et Corse, avec des taux compris entre 2 places pour mille en Guyane à 6 en Martinique. Ces inégalités de taux d’équipement, ainsi que la présence de spécialités rares dans certains départements, donnent lieu à des flux d’usagers, qui concernent aussi la Belgique. Un rapport sénatorial estime qu’au moins 6800 personnes handicapées sont accueillies, faute de places en France, en Wallonie fin 2015, dont 23% d’enfants [Campion, 2016]. Certains départements français accueillent jusqu’à 30% de résidents venant d’un autre département [C. Bouquet-Ysos, 2011]. L’offre actuelle en France semble inférieure à la demande (avec un taux moyen de 8 places pour mille personnes de 0 à 59 ans), ce qui ralentit la réorganisation spatiale de l’offre : quelle que soit la qualité de leur localisation, les établissements et services ont fréquemment un taux d’occupation proche de 100%. Quand ces institutions sont implantées dans les villes, deux analyses de terrain [M. Mus 2010, N. Rapegno 2014] montrent une tendance à se localiser aux marges de celles-ci.

11Ainsi, une ségrégation spatiale continue de s’opérer, quand le discours officiel, depuis 1978 (circ. 62AS du 28-12), parle d’intégration à la société, de proximité des familles et de développement de services à partir du domicile. Parallèlement, l’importance des emplois induits par la présence de ces structures spécialisées favorise le statu quo.

La géographie des services à domicile

12Chez les enfants, les services ont pour objectif de permettre le maintien à domicile, une scolarisation dans les établissements de l’Éducation nationale, tout en assurant une prise en charge éducative, pédagogique et thérapeutique. Pour les adultes, le service assure des aides à la vie quotidienne et des accompagnements thérapeutiques. Depuis une vingtaine d'années en France, l’accompagnement à domicile est souvent préféré par les familles, chaque fois que possible, à la prise en charge en établissement. Les pouvoirs publics accompagnent depuis les années 2000 ce souhait des familles, en favorisant l’ouverture de nombreux services spécialisés, moins coûteux et plus en accord avec le mouvement sociétal inclusif. En Scandinavie par exemple, la vie à domicile avec un suivi de type médico-social est la norme pour les personnes handicapées enfants comme adultes depuis les années 1990, suite à un mouvement volontariste de désinstitutionnalisation [Tossebro, 2016].

13En moyenne, on compte 2,8 places en service pour mille adultes. Des écarts de 1 à 6 s’observent entre départements (carte 4). L’Ile de France et son pourtour restent peu dotés, la France rurale du centre est à nouveau bien équipée.

Carte 4 – Services pour enfants et adultes handicapés

Carte 4 – Services pour enfants et adultes handicapés

Source : Finess 2015, pop INSEE 2015 – Cartographie : CREAI PACA CORSE

14La rareté de la ressource dans certaines régions peu équipées peut amener à des dysfonctionnements importants en termes de déplacements, comme le montre l’exemple de la région PACA (carte 5). Les services interviennent sur des territoires très étendus, afin de répondre aux besoins [Bourgarel, 2013]. Une partie non négligeable des ressources est consacrée au transport d’enfants éloignés du service. Les familles, après un long temps d’attente, et faute de meilleure proposition, acceptent souvent pour leur enfant la prise en charge par un service, quel que soit son éloignement du domicile. Une simulation [Etchegaray, 2017] (carte 6) montre que si chaque enfant était accompagné par le service le plus proche de son domicile, le temps moyen entre le domicile et le service passerait de 27 à 10 minutes. Cet exercice permet aussi de pouvoir augmenter la capacité des services les mieux situés, au détriment d’implantations moins bien localisées, afin d’adapter au mieux l’offre aux besoins. Cependant, les services, comme les établissements, ne sont pas toujours qualifiés pour accompagner certains types de déficiences.

Carte 5 – Déplacements observés Domicile/Sessad en 2012

Carte 5 – Déplacements observés Domicile/Sessad en 2012

Source : Enquête SESSAD mars 2012 CREAI, BD topo IGN – Cartographie : CREAI Paca et Corse – LPED – Avril 2014

Carte 6 – Sessad le plus proche

Carte 6 – Sessad le plus proche

Source : Enquête SESSAD mars 2012 CREAI, BD topo IGN – Cartographie : CREAI Paca et Corse – LPED – Avril 2014

Conclusion

15La géographie de la population handicapée est complexe, en partie à cause des lacunes dans la connaissance de l’origine d’un grand nombre de handicaps, par la faiblesse des systèmes d’informations relatifs à cette population mais aussi par la rareté des « disability studies » dans les universités françaises. Par conséquent, les pouvoirs publics manquent d’éléments objectivés pour optimiser la localisation des dispositifs existants au plus près des besoins, dans un pays où l’équipement peine à satisfaire les besoins exprimés, au vu des longues listes d’attente pour entrer dans une structure spécialisée. Enfin, cette méconnaissance amène à l’impossibilité de réaliser une planification à l’échelle nationale.

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Notes

1 Données des certificats de santé du 8ème jour exploitées par la DREES, années 2010 à 2012.

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Table des illustrations

Titre Figure 1 - Recoupement des populations adultes à risque de handicap dans HSM
Crédits Source : M. Espagnacq, INSEE, 2015
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Titre Carte 1 – Bénéficiaires d’une allocation pour l’éducation d’enfant handicapé
Crédits Source : CNAF déc. 2014, pop INSEE, janv. 2015 – Cartographie : CREAI PACA CORSE
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Titre Carte 2 – Élèves en situation de handicap dans les établissements de l’éducation nationale
Crédits Source : EN 2013, pop INSEE 2013 – Cartographie : CREAI PACA CORSE
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Titre Carte 3 – Établissements pour enfants et adultes handicapés en 2015
Crédits Source : Finess 2015, pop INSEE 2015 – Cartographie : CREAI PACA CORSE
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Titre Carte 4 – Services pour enfants et adultes handicapés
Crédits Source : Finess 2015, pop INSEE 2015 – Cartographie : CREAI PACA CORSE
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Titre Carte 5 – Déplacements observés Domicile/Sessad en 2012
Crédits Source : Enquête SESSAD mars 2012 CREAI, BD topo IGN – Cartographie : CREAI Paca et Corse – LPED – Avril 2014
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Titre Carte 6 – Sessad le plus proche
Crédits Source : Enquête SESSAD mars 2012 CREAI, BD topo IGN – Cartographie : CREAI Paca et Corse – LPED – Avril 2014
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Pour citer cet article

Référence électronique

Sophie Bourgarel et Amélie Etchegaray, « Répartition de la population handicapée et des structures spécialisées en France », L’Espace Politique [En ligne], 31 | 2017-1, mis en ligne le 19 avril 2017, consulté le 22 mai 2017. URL : http://espacepolitique.revues.org/4281 ; DOI : 10.4000/espacepolitique.4281

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Auteurs

Sophie Bourgarel

Géographe de la santé
Chargée d’études au Centre Régional d’Etudes, d’Action et d’Information sur la vulnérabilité (CREAI), Paca et Corse
sophie.bourgarel@creai-pacacorse.com

Amélie Etchegaray

Doctorante en géographie
Aix Marseille Université-IRD
UMR 151 et CREAI PACA et Corse
amelie.etchegaray@creai-pacacorse.com

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